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Servizio del programma televisivo WILD del  31/03/2013

 

 

 

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Torino, è morta Stefania: mamma-coraggio di Bea, costretta in un "corpo-armatura"

È morta a soli 35 anni Stefania Fiorentino, la mamma-coraggio che aveva fatto conoscere al mondo la rarissima malattia della figlia Bea, costretta in un "corpo-armatura"

Ginevra Spina - Dom, 06/08/2017 - 19:44

 

 

È morta Stefania Fiorentino, la mamma-coraggio della piccola Bea, la bimba costretta in un corpo-armatura da una rarissima e sconosciuta malattia.

 

 

 

 

Una malattia incurabile non le ha lasciato scampo e così a soli 35 anni Stafania ha dovuto lasciare la figlia e il marito, Alessandro Naso.

 

Era una guerriera che ha passato gli ultimi 7 anni della sua vita a cercare di alleviare le sofferenze della sua bambina. Per farlo aveva deciso di raccontarne pubblicamente la storia attraverso la pagina Facebook "Il Mondo di Bea", una onlus creata per sostenere la sua bimba, e con lei altri bambini affetti da malattie rare, e sensibilizzare sulla ricerca medica dedicata alle patologie di cui ancora non si conoscono le cause e in certi casi nemmeno le cure.

A dare l'annuncio, è stata la famiglia tramite la pagina Facebook di cui Stafania era l'anima: in cui documentava la vita della sua Bea. "Vorremmo trovare le parole giuste, ma purtroppo non ci sono. Stefania, la mamma di Bea, ci ha lasciato questa sera. Di fronte a un momento così difficile, sono certa che rispetterete il nostro silenzio", ha scritto.

La storia della piccola Beatrice aveva commosso l'Italia. La bimba soffre di una malattia sconosciuta, così rara che non ha nemmeno un nome, e che dall'età di due mesi ha iniziato a calcificarle le parti molli delle articolazioni, rendendo il suo corpo rigido come pietra. Oggi Bea ha 7 anni ed è completamente bloccata: busto, braccia, gambe, anche la testa, come se fosse imprigionata in una sorta di "armatura". È in grado di muovere solo gli occhi.

Come ricorda La Stampa, era stata proprio Stefania ad accorgersi che qualcosa non andava: "Quando la bimba aveva 7 mesi di vita durante il bagnetto le ho rotto un polso. E in ospedale, alla prima lastra total-body, si sono accorti delle strane calcificazioni articolari". Da allora, la donna non ha mai smesso di lottare per la sua piccola Bea e per tutti i bambini che, come lei, sono calpiti da malattie rare e devastanti. Ora che non c'è più, l'associazione è diventata la sua eredità.

Tantissimi i messaggi di cordoglio e vicinanza alla famiglia espressi sul web. Tra gli amici e i sostenitori della onlus e della battaglia in favore di Bea, c'è anche la cantante Emma Marrone, che ha affidato a Instagram la sua tristezza per la notizia e il suo ricordo di Stefania. "Mia cara Stefy... Questa notizia mi ha spezzato il cuore. Non ho parole, ho solo un grande senso di vuoto. Grazie per tutto ciò che mi hai sempre trasmesso, il tuo affetto sincero, la tua forza, il tuo infinito coraggio e la voglia di vivere! Mi mancherai da morire amica mia...un grande abbraccio ad Ale e alla mia piccola Bea". 

 

 

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Bea torna a scuola, intanto a Rimini organizzano un evento per raccogliere fondi per lei

E’ ripreso l’anno scolastico e la piccola Bea non ha saltato l’impegno. Intanto, per raccogliere fondi per la Onlus creata dalla mamma Stefania, a Rimini hanno organizzato un aperitivo solidale a cui prenderà parte la zia Sara

REDAZIONE TORINO 12/09/2017 17:06:48

 

 

Bea con il papà durante il primo giorno di scuola (© Facebook)

TORINO - Mercoledì 20 settembre serata solidale per la piccola Bea, la bambina affetta da una malattia sconosciuta allo scheletro che col passare del tempo ha reso il suo corpo sempre più rigido e lei, che non può più muoversi, come imprigionata  in un'armatura, nelle sue stesse articolazioni. L’aperitivo solidale è stato organizzato dai familiari e da alcune persone che si sono interessate alla storia di Bea e hanno voluto dare una mano per raccogliere fondi in modo tale da rendere meno amaro il futuro della piccola e poter sopperire a tutti i suoi bisogni. L’appuntamento non è a Torino, ma a Rimini, presso lo Skyline Caffe Ristorante di via Edelweiss Rodriguez Senior, 9. Il costo di 15 euro sarà devoluto alla Onlus fondata dalla mamma di Bea, Stefania Fiorentino, per aiutare sua figlia. All’evento sarà presente Sara, la sorella di Stefania, deceduta per una malattia incurabile lo scorso agosto dopo aver lottato per tre lunghi anni.

 

LA MALATTIA - Quella di Bea è una malattia in continua evoluzione: al momento però non esistono né cure né terapie. Tanti specialisti l’hanno già visitata ma al momento nessuno ha saputo capire di cosa di tratta, essendo questo l’unico caso al mondo. Fortunatamente lei cresce in modo neurologicamente adeguato ai bambini della sua età. Dalla creazione della pagina «Il mondo di Bea» in tanti hanno conosciuto la bambina e la sua storia, provando ad aiutare in ogni modo possibile e questo aperitivo solidale nasce con questo scopo. «Quello che lo Stato fornisce non può bastare per sopperire a tutti i bisogni della piccola, e non si hanno le possibilità di portarla all'estero per ricevere ulteriori pareri», dice Sara Fiorentino, la zia di Bea, «per questo motivo abbiamo bisogno che questa storia venga diffusa e conosciuta da tutti per sensibilizzare il governo e gli enti competenti su questa terribile situazione».

 

 

 

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 LA STAMPA  23 AGOSTO 2013

La bimba ha bisogno di visite costose Il 21 settembre a Venaria si giocherà il primo «Derby dell’Amicizia» per Gli Amici del Mondo di Bea.

 

 

 

Pubblicato il 23/08/2013

Ultima modifica il 23/08/2013 alle ore 13:05

GIANNI GIACOMINO

VERARIA

Beatrice, la bambina affetta da una malattia alle articolazioni ancora sconosciuta, incontrerà papa Francesco il 4 settembre. La comunicazione ufficiale è arrivata a mamma Stefania e papà Alessandro da pochi giorni. L’obiettivo è stato raggiunto grazie all’intercessione di Alessandro Maiorano, un fiorentino, che parlò già a Benedetto XVI della malattia di Bea. «Per noi sarà una grande emozione – ammettono Stefania e Alessandro, costretti a cambiare vita per accudire la loro piccola di appena tre anni e mezzo - il nostro pensiero sarà quello di portare al Santo Padre non solo le difficoltà di nostra figlia, ma di tutti i bambini malati». Il calvario per la famiglia è iniziato poco dopo la nascita della figlia.  

 

 

Unico caso conosciuto

«Aveva solo due mesi e ci siamo accorti che non muoveva bene le manine e non riusciva a piegare le ginocchia» – spiega la mamma. I medici subito diagnosticarono un artogriposi, unico caso conosciuto. Da tenere sotto controllo con della fisioterapia per impedire l’irrigidimento delle articolazioni. Tutto inutile. In poco tempo la struttura ossea di Bea, oggi in cura al Regina Margherita, ha iniziato a calcificarsi fino ad impedire qualsiasi movimento alla piccola. «Vive come una piccola statua di marmo - continua la mamma – l’unico sollievo lo trova nella idrochinesiterapia ovvero l’acqua favorisce l’esecuzione di esercizi di mobilitazione.  

 

Il sollievo dell’acqua

Bea viene immersa in una vasca di acqua calda a 30 gradi, la sensazione di calore permette di ammorbidire un po’ l’articolazione per consentire quel poco di movimento volontario». Sospira: «Lei è al corrente che ha qualcosa che non va e mi chiede se da grande camminerà. Come tutti i bambini vive di pensieri, emozioni e desideri, nonostante sia costretta a crescere nella prigione che è la sua malattia».  

Bea avrebbe bisogno di essere sottoposta a visite all’estero per capire se può sperare in un futuro diverso. Per questo è partita una grande catena di solidarietà. Il 21 settembre allo stadio Don Mosso di Venaria si giocherà il primo «Derby dell’Amicizia» per Gli Amici del Mondo di Bea. Scenderanno in campo la Nazionale Italiana dell’Amicizia e la Nazionale Italiana di Amici, la trasmissione di Canale 5 condotta da Maria De Filippi. 

 

Amici per sempre

I ragazzi del famoso format al termine della partita faranno il Varietà Amici per sempre, con uno spettacolo interattivo che coinvolgerà il pubblico. L’evento verrà ripreso dalle telecamere di Canale 5 e sarà l’occasione per tenere a battesimo l’associazione «Gli Amici del mondo di Bea». 

 

 

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Gli Amici del Mondo di Bea Onlus, sede legale Corso Mortara 36/7 Torino P.iva 97768000016